miércoles, 20 de mayo de 2009

VITILIGO



Despues de la entrada de Kiko sobre esa enfermedad hago un pequeño inciso para hablar de la impotencia y la fruatracion que produce el que los médicos te digan que una enfermedad no tiene cura,que la SS te desahucie y que la humanidad no te comprenda e incluso te rechace.

Quiero que entendais que no me quiero comparar para nada a esas personas que sufren esos dolores y que yo quiero hablaros de como se sienten y hasta donde pueden llegar sus mentes ante la desesperacion...

Os quiero hablar del VITILIGO, una enfermedad de la piel cuyo origen esta en un defecto genetico del Sistema Inmunitario y que hace que la melanina de la piel (que eslo que le da su color) se muera...la fotografia de arriba creo que ilustra bastante bien mis palabras y que habreis visto personas en la calle con esa enfermedad...yo la padecí a los 12 años y voy a hablaros de ella.

Yo era una niña muy morena y de repente un dia empezaron a salirme unas manchas blancas airrededor de la cara,las manos,los dedos,los pies...al principio ante el desconocimiento no hicimos mucho caso pero se iban extendiendo...y mi madre me llevó al medico...

Despues de dar muchas vueltas por hospitales,especialistas de toda clase,,pruebas,etc...y que ningun medico supiese el motivo de aquello...un desafortunado dia el último medico que me visitó me dijo que aquello era vitiligo....y que era una enfermedad muy nueva y poco común...que la llamaban la enfermedad del año 2000 y que no tenia cura y lo mas desgraciado era que ni siquiera destinabam dinero a estudiarla porque no causaba dolor..era solo estética...."SOLO"...¿donde dejaban los daños emocionales?

Que acabaria con los años siendo "albina" y con el cabello del cuerpo blanco y con gafas porque los ojos tambien perderian su color...y que no podria salir a la calle porque el sol me producria quemaduras que con los años podrían derivar en un cancer de piel...(ahora hay mas cremas de proteccion pero en aquellos años existia poca cosa)...

Nuestra desesperacion era total..lloramos lo indecible...pero no nos dimos por vencidas y seguimos buscando alguien que nos pudiese ayudar...

Nos enteramos de un medico en Barcelona en la clinica Ruber...y allí nos presentamos (todo esto por lo privado)...y nos hundímos de nuevo cuando el veredicto fué el mismo que el de SS...

Mas tarde nos hablaron de un medico joven aqui en Valencia que trabajaba en eun hospital concertado (las consultas eran de pago) y fuimos a visitarlo...en cuanto me vió entrar por la puerta resopló y me dijo lo mismo que los demás...con la salvedad de que en el Hospital no podía hacer nada por mí porque no contaba con medios...pero en su consulta privada podíamos intentar mi curacíon ya que él llevaba unos años investigando por su cuenta y que si me prestaba podía ensayar conmigo...ante la desesperacion nos agarramos a un clavo ardiendo y accedimos.

Probaba conmigo toda clase de unguentos que él fabricaba...pastillas que él elaboraba...rayos ultravioleta por sesiones cortas para no quemarme...pastillas que me quitaban el resto de moreno del cuerpo para que el contraste fuera menor y creara menos repugnancia entre la gente...y unos pinchazos que me producian un dolor espantoso en cada mancha..entre la dermis y la epidermis...entre las cuales me introducia un liquido que eran vitaminas para la piel de esa zona...cuando salia de allí...parecia un monstruo...con bultos por la cara hasta que se reabsorbia el liquido t en mas de una ocasion tuve que escuchar la palabra monstruo en boca de personas que se hacian llamar "adultos"...y soprtar sus miradas de asco...como apartaban a los niños de mi lado y se levantaban en el autobús...

Y mientras por las noches a solas en mi habitacion me hinchaba a llorar y solo pedía a Dios que me durmiera aquella noche y no despertara más...

CONTINUARA...

9 comentarios:

palua dijo...

ke fuerte cariño....yo tengo una amiga ke la padece o la padecia...por ke ahora no le veo manchas y esta guapisima.....mira...antesdeayer mismo me cruze con ella....y ya te digo....guapisima.
la gente es muy cruel,despues dicen de los niños.....
bueno,ke tu estas y eres guapisima y si tu no nos lo cuentas,en la vida lo hubieramos dicho.
guapa mas ke guapa!!!!!
besos mi amor.

vamara dijo...

(marajess).pero bueno,que pasa aqui,no te libras de nada....conocì a un señor que le pasaba lo mismo....yo era muy peque,y me quiso dar la mano,y por un segundo...vacile,pero,mire a mi papi y su mirada me decia que no pasaba nada,èl señor,me apreto la mano y me sonriò..era el mejor amigo de mi papi,cuando murio,se que parte de mi papi,se fuè con èl....
un besote tiaaaaa!!!!!

Bego dijo...

Hola Alisau, mi nombre es Begoña, aunque por estos lares se me conoce por AbducidaXGH10. Gracias a Dios o a quien sea, yo no arrastro ninguna enfermedad extraña a no ser mi sobrepeso. Pero tengo a mi hermana mayor diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide y por culpa del desconocimiento esta sociedad tan "perfecta" la tienen marginada. No sabes la rabia que me da cuando utilizan la palabra esquizofrenia de manera tan frivola como se hace por estos lares...

Todo mi animo y para adelante... un besito

RTRCOSS dijo...

ali....solete...k no te a pasado a ti¡¡¡ no conocia esta enfermedad...per si k conozco la maldad de la gente y es muyyy grande¡¡pero me alegro k estes bien y espero la siguiente entrada
bssss

rosa garcia martinez dijo...

Ali, Ali¡¡¡¡, pero te ha pasado de todo¡¡¡¡¡, bueno yo también despues de tener a mi segundo hijo, con 21 años, me salió Psoriasis, no veas que complejos, y dolores, porque era Psoriasis Artritica, tambien decian que no tenía cura, de echo yo veo gente que hace años que la padece, y aún está con ella, yo por suerte fuí a un médico naturalista, que le llamaban el brujo, porque de aquella, no se llevaba tanto swer médico natural, y me curó, ya han pasado 30 años y no me ha vuelto, espero que a tí tambien te haya curado, espero impaciente el siguiente relato un besooooooo

choriflor dijo...

ALI guapa, no salimos de una y nos metes en otra a cada cual mas dolorosa y dura.
deseo qe el final sea anfeliz como la otra.
Porque ahora estas guapisima.
Muchos besazos aptujaditos.

* Cris * dijo...

Como dice Palua, si no dices nada, no lo hubiéramos dicho. Entiendo lo que cuentas, que lloraras por las noches... La gente es muy cruel, pero todos, niños y adultos. Yo he visto personas con esas manchitas pero no sabía el nombre de la enfermedad, es más, no pensaba que esas manchas fueran debido a alguna enfermedad (una que es muy ignorante...) Espero que ese trance lo pasaras lo mejor posible, dentro de lo que cabe.

Un besito!!

Arriba La Panto! (Rufi) dijo...

Querida ALI,,,,,,,,,,,!!!!!!!!!!!!!que vida llena de sobresaltos!!!!!!!!!!!!!!!!siento lo de tu vitiligo,pero no has dicho si se te curo,o siges en el tratamiento,dimelo ,porque en Cuba hay un tratamiento que parece que funciona,,,,,,,,,,,,,,,,,una amiga que padece esta enfermedad me dijo que habia encontrado en internet un articulo sobre esto,,,,,,,,,como ya he dicho en otras ocasiones,,,,tengo enchufe con Cuba y cubanos,y la mandaron de alli unos unguentos que se esta dando,y esta contenta,si quieres los mando a pedir para ti,dimelo sin problema,que te ayudo a conseguirlos,,,,,,,,,ya sabes mi correo y hablamos,,,,,,,,,,,,un beso gordo amiguita

chon dijo...

HOLA Ali cielo ya estás curada no??? porque estás guapísima, pero vaya tela entre unas cosas y otras, hay que ver con tú infancia hija, menos mal que eso ya pasó, y como te dice la Panto..... que no te preocupes que hay cosas que te las mejoran, MUCHOS BESITOS cielín MUACKKKK

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